Aspetti riabilitativi delle Distrofie Muscolari
Si è concluso con il corso sulle distrofie muscolari, il piano formativo che il Centro aveva programmato per l’anno corrente a beneficio dei suoi operatori.
Le distrofie muscolari rientrano nel più ampio capitolo delle malattie neuromuscolari, genericamente indicate con il termine miopatie, ovvero un gruppo di malattie caratterizzate dall’interessamento dell’unità motoria, la cui espressione clinica è la debolezza muscolare.
Più specificamente le malattie neuromuscolari sono condizioni cliniche dovute a disturbi dell’unità motoria o dei neuroni dei gangli delle radici dorsali, e includono le malattie dei motoneuroni, delle radici spinali, dei nervi cranici, dei nervi periferici, delle giunzioni neuromuscolari e dei muscoli: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le amiotrofie spinali (SMA), le forme gravi delle neuropatie periferiche e le distrofie muscolari (DM), sono solo alcune tra queste, quelle verosimilmente caratterizzate da una maggiore drammaticità del quadro clinico e delle conseguenze funzionali.
Si tratta di una seria problematica medica e sociale per la quale molto si è fatto e si sta facendo da un punto di vista della diagnosi e del trattamento ma molto si deve ancora fare sia in ambito medico ma soprattutto in quello sociale rispetto alla assistenza e alla qualità di vita dei pazienti spesso non adeguatamente sostenuti da un SSN che in alcuni casi mette addirittura in discussione la necessità e la bontà del trattamento riabilitativo.
Il Centro Medico Sociale Don Orione ha inteso inserire nelle sue specificità di trattamento neuroriabilitativo tra gli altri proprio le DM, e il corso in questione, è stato inteso come l’inizio di un percorso di formazione per il personale tutto, sanitario e parasanitario, rispetto a tali malattie. Avviate da una introduzione di carattere clinico, le tematiche sono state incentrate oltre che sul trattamento riabilitativo in senso stretto, in cui si è dedicata una speciale attenzione alle problematiche muscolari e cardiorespiratorie, ha spaziato anche sulla assistenza infermieristica e sui sostegni psicologici (rivolti ai pazienti, ma anche dei familiari), nonché sulle competenze dei servizi sociali: tutto, in vista di una globale presa in carico del paziente orientata alla salvaguardia della qualità della vita, che è infine l’obiettivo ultimo a cui bisogna mirare con perseveranza.
Leave a Reply